'나는 33 세이며 8 년간 노인 간호에 살고있다'
'나는 33 세이며 8 년간 노인 간호에 살고있다'
나는 33 세이며 나는 치매 병동에 살고 있는데, 이는 당신이 상상하는 것만 큼 나쁘다.
하지만 나는 치매가 있기 때문에 여기에 없어요. 나는 여기가 가장 조용하기 때문에 (주민들이 고함을 치는 것을 제외하고), 최소한 향수 포화 된 병동이기 때문입니다. 만성 피로 증후군 (CFS 또는 ME / CFS)이라고도하는 다중 화학 민감도 (MCS)와 ME (Myalgic Encephalomyelitis)가 있기 때문에 환경이 조용하고 화학적으로 자유롭기를 원합니다.
ME / CFS는 화학적, 소음, 가벼운 감수성 및 신진 대사 장애를 일으키는 잔인 무력한 신경 질환입니다. 그것은 내성 불관용으로 특징 지어집니다. ME / CFS를 가짐으로써 수 일, 수주, 수개월 또는 수년 동안 심각한 독감 같은 증상, 뇌 안개 및 신체의 넓은 통증을 유발할 수 있습니다.
나는이 질병으로 심하게 타격을 입었고, 1 년 내에 열화되어 24/7 진료가 필요했고 3 개월 간 병원에 입원하여 노인 간병을 위해 보내졌습니다. 나는 여기서 간호사와 간병인 모두가 매우지지한다는 점에서 운이 좋았다.
ME / CFS가 제 인생을 이어 가기 전에, 나는 활발한 25 살이었습니다. 나는 상업용 선장을 샀고 세계를 항해하는 고급 요트를 타고 일하고 있었다. 나는 손님과 시계를 돌보고, 화장실을 수리하고, 마스트를 등반하고, 표면을 청소하고 다시 청소하는 등의 다양한 업무를 수행했습니다. 그리고 특전 - 쥐 가오리 광선으로 다이빙, 새로운 와인을 시험하고 세계를 여행하는 것은 환상적이었습니다.
때로는 보트 생활이 노인 간호 생활에 대한 준비를 도왔는지 궁금해합니다. 배 위에서, 술 취한 승무원들은 밤중에 내 방으로 걸어 들어가서 침대를 찾고있을 것입니다. 와드에서는 치매 환자가 변기를 찾고있는 내 방으로 걸어 들어옵니다.
어느 날 거주자가 와드에있는 내 방에 끼어 들어서 붉은 색 등잔과 커다란 나무 프라이버시 화면을 엄하게 둘러보고 나서 그녀는 "여기서 무슨 일이 일어나고있는거야? 여기에 남자가 있니? 너 매춘굴을 운영하고 있니? "
나는 나중에 좋은 킥킥 웃음을 지니고 있었지만, 대부분의 사람들은 그다지 재미 있지 않습니다. 치매는 매우 잔인한 질병입니다.
그러나 나는 치매 환자의 신체 능력에 대해 매우 부러워합니다. 그들은 나보다 훨씬 많은 것을 할 수 있습니다. 나는 그들의 에너지를 좋아할 것입니다.
저의 ME / CFS가 그렇게 무력하게 만드는 몇 가지 이유가 있습니다. 첫째, 나는 항상 호주 연구자들이 ME / CFS를 가진 사람들에게서 발견 한 유전 기형을 가지고 있었고 나는 그것을 변화시키기 위해 어떤 것도 할 수 없다.
둘째, 처음 아팠을 때 나는 CFS를위한 2002 RACGP 지침을 따랐다. 나는 그들이 권장하는 등급 운동 치료 (GET)와인지 행동 치료 (CBT)를 시도했다. 이것들은 종이로보기에는 매우 좋았지 만, 이로부터 혜택을 보는 환자는 소수에 불과합니다. 우리 대부분 은 인생에서 훨씬 더 나 빠지고 사라지는 것을보고합니다. "#millionsmissing"해시 태그는 우리의 경험을 대조합니다.
그랬듯이 2002 년 호주 지침에서 상충되는 조언에 혼란 스러웠습니다. 나는 증상을 무시하고 쉴 수있을 정도로 쉬었다. 그러나 동시에, 평소와 같이 인생을 이어갈 것이고 질병은 스스로 해결할 것이다. 그러나 내 인생은 보였고 평소와 같이 느껴지지 않았습니다. 샤워와 같은 일상적인 일은 투쟁이었습니다. 나는 일을 그만두고 공부할 수 없었습니다.
나는 쉬었을수록 증상이 덜 심하게 나타났습니다. 그러나 사소한 노력으로 그들을 더욱 악화 시켰습니다.
내 증상은 항상 존재했고 항상 중요하고 점점 극단적이었습니다. 나는 약물, 보충제, 음식 및 소음에 대한 고통스런 반응을 받기 시작했습니다. 심지어는 지붕 위의 비가 내린다.
그것은 마치 세상의 모든 것이 나를 해치려는 것처럼 느껴졌습니다.
Myalgic Encephalomyelitis 의 2011 년 국제 컨센서스 입문서 가 출판 된 후에 상황이 변경되었습니다 . 호주의 ME / CFS 전문가 3 명이이 가이드 라인을 개발하는 데 도움을 주었고이를 따라 페이싱, 에너지 절약 기술 사용 및 심박수 제한 및 혐기성 한계치에주의하면서 악화를 멈추고 안정화되기 시작했습니다.
그 입문서를 개발하는 데 도움을 준 ME / CFS 전문가 중 두 명인 Sonya Marshall-Gradisnik 교수와 Donald Staines 교수는 내가 불안정 이후에 작성한 짧은 비디오로 말합니다 . 그것은 내 이야기를 다루고 다양한 보건 전문가들의 짧은 회담을 포함합니다. 다른 환자가 장애인이되는 것을 피하기 위해 필요한 보살핌, 지원 및 보조 기술을 얻는 데 도움이되기를 바랍니다.
나 자신을 위해, 나는 NDIA가 나를 노인 간호에서 벗어나기를 바라고있다. 나는 가족과 친구들이 그리워. 저는 화학 물질, 소음이없는 가정 및 치매 환자가없는 실제 가정에서 살고 싶습니다.