유전 상태는 태양에 알레르기를 일으키는 원인이된다

유전 상태는 태양에 알레르기를 일으키는 원인이된다

LANGLEY (NEWS 1130) - 그것은 우리 행성의 삶의 힘입니다. 그러나 어린 소녀 한 명 때문에, 밖에 나가서 놀 수없는 이유입니다.

랭글리 (Langley)의 2 살짜리 찰리 (Charlie)는 희귀 한 유전 적 장애를 갖고있어서 그녀가 외출하지 못하게합니다.

많은 아이들이 자물쇠가있는 이웃에서 뛰고 놀지만, 찰리는 안에 있어야합니다. 그녀의 어머니 리브가는 1 년 전에 처음 소식을 들었을 때 충격을 받았습니다.

"우리는 같았습니다."그건 불가능합니다 - 누가 태양에 알레르기가있는 걸까요?! 그것은 기괴하다! ' 우리는 그들이 시험을 더 많이하고있을 때 집에 가야했고, 그녀는 우리에게 하룻밤을 보냈고, '당신 딸에게 적혈구 조기 박리증 (EPP)이 있다는 것을 유감스럽게 생각합니다.'라고 말했다.

EPP는 혈액에서 가시 광선을 흡수하는 화학 물질 인 포르피린 (porphyrin)의 수치가 높아짐에 따라 발생하는 드문 유전 적 질환입니다. 근본적으로, 찰리가 밖에 나가면 거의 즉시 2도 화상을 입습니다.

이것이 골수 이식 가능성과 함께 모두 바뀔 수있는 가능성이 있습니다.

"우리가 처음 골수 이식에 대해 이야기했을 때, 우리는 분명 흥분하고 두려웠습니다."라고 그녀는 말합니다.

"그녀가 완치되어 정상적인 일을 할 수 있다는 사실은 정말로 흥미 진진합니다."

의사는 지금까지 찰리와의 경기를 찾을 수 없었기 때문에 시간과의 경쟁입니다.

가을 찰리와의 경기가 발견되지 않으면 의사는 부모의 이식 수술을 제안합니다. 그러나 그것은 또한 장애를 가지고 있기 때문에 태양에 대한 그녀의 제한에 도움이 될 것 같지 않습니다.

현재이 가족은 모든 것을 한 번에 한 걸음 씩 취하고 있습니다.